元保健福祉省技術責任者は、バイオハッカーは医療データ界の「ルイスとクラーク」だと語る
ジェームズ・ソーン著
米国の連邦政府機関が医療データをどのように共有すべきか定義する作業を進める中、保健福祉省の元最高技術責任者であるスザンナ・フォックス氏は、人々が自身の医療データにアクセスできると何が可能になるかを示しているのは、バイオハッキングのあまり知られていない先駆者たちだと述べている。
「クオンティファイド・セルフ（QS）運動は、健康データ界のルイスとクラークのような存在だと思います。彼らはまさに、可能性を探求し続けています」とフォックス氏は、木曜日にシアトルでカンビア・グローブが主催した健康データサミットで述べた。
「クオンティファイド・セルフ（Quantified Self）」とは、病気の管理や長生きのために、人体の測定値をデータセットに変換することへの関心の高まりを指します。この運動の支持者は、健康データの限界を未開の領域へと、時には極端なまでに押し広げることで知られています。このテーマは、シアトルを拠点とするポッドキャスト「How to Live to 200」で取り上げられています。
フォックスが、人々が自身のヘルスケアデータを管理することで何が可能になるかを示した好例として、ダナ・ルイス氏を挙げています。彼女は、血糖値をモニタリングし、必要に応じてインスリンを体内に供給する人工膵臓システム（APS）を開発しました。ルイス氏の革新性は、あるムーブメントを引き起こしました。彼女はAPSと呼ばれるオープンソースシステムを設立し、医療機関の枠にとらわれずに自ら設計したアルゴリズムを用いて糖尿病を管理するDIY糖尿病患者のコミュニティを率いています。
ほとんどの健康データは、設計上、ごく少数の人しかアクセスできない場所に保管されています。この現状は患者のプライバシーを保護していますが、同時に、健康データの多くの有用な応用が未だ探求されていないことも意味しています。
その結果、患者は不満を募らせ、規制当局はそれに対応して改革を進めてきました。国立医療情報技術調整官室（ONC）は、医療情報の全国的な交換の仕組みを策定中です。
医療提供者は、そのデータのほとんどを電子カルテで保管しています。フォックス氏が問題視しているのは、患者の医療体験のうち、実際に診療所で行われるのはほんの一部に過ぎないということです。慢性疾患を抱える人々にとって、医療の旅は一日中、毎日続いています。
本日シアトルで開催されたイベントで、フォックス氏は業界関係者に対し、「ハッカーやカウボーイ、アーティストを探し出し」、彼らに力を与えるよう訴えた。こうした支援は、ルイス氏のような人々に「ブースターロケット」を与え、権力を持つ人々が彼らに気づき、行動を起こすきっかけとなるだろうと彼女は述べた。
以下のポッドキャストでルイスとの会話を聞いてください。
