最先端の子供向け遺伝子検査が親に難問を突きつけている
クレア・マクグレイン著
遺伝子変異は、生物学的に見て不吉で生命を脅かすミスだと思われがちです。しかし、現実は全く異なります。すべての人は、約60個の遺伝子変異を持って生まれます。
多くの場合、これらの変異は有害でも有益でもなく、単なる生物学的な偶然の産物です。しかし、親やこれから親になる人にとって、子どもに変異があることを知ることは、苦痛で心を痛める経験となることがあります。
シアトルを拠点とする健康ジャーナリスト、ボニー・ロクマンは、その旅を直接体験し、遺伝子検査が親にもたらす難問を著書の中で探求しています。「
https://soundcloud.com/geekwire/the-gene-machine-author-bonnie-rochman-on-how-and-why-we-test-kids-genes
この本が生まれたのは、ロクマンさんが3人目の子供を妊娠していた時でした。初期の超音波検査で異常が見つかりました。娘の脳に嚢胞があるのです。医師は、おそらく何も問題がなく、赤ちゃんの成長とともに消えるだろうと告げましたが、まれで深刻な遺伝性疾患の兆候である可能性もあると告げました。
「それは完全に恐ろしい話だ、少なくとも私には完全に恐ろしく聞こえた」とロクマン氏は語った。
彼女はすぐに遺伝子検査を受け、赤ちゃんがこの病気にかかっているかどうかを確認しようと決意しました。幸いなことに、検査の結果は出ませんでしたが、別のことが判明しました。ロクマンさんの赤ちゃんは9番目の染色体に遺伝子変異があり、それは小さな変化で、赤ちゃんの健康にはほとんど影響がない可能性が高いとのことでした。
「全く予想外でした」とロクマン氏は語った。こうした偶発的発見は、遺伝子科学と技術の進歩に伴いますます一般的になりつつあり、今後数十年の間に、ロクマン氏のような状況に陥る親が増えることになるだろう。
ロクマンさんは、娘の遺伝子の奇妙な点について知ることができて良かったと語るが、遺伝情報を調べようとしない親たちに同情する。
「『あの情報を知らなかったらよかったのに』と自問自答していた時期がありました。多くの親御さんも同じような目に遭うと思います。一体どれだけ知りたいと思うでしょうか？」
場合によっては、子どもの遺伝子検査を受けることが理にかなっていると彼女は言います。例えば、子どもが病気で、医師が診断できない場合などです。
しかし、医療従事者にとっても親にとっても、判断が難しい領域があります。親ががんを発症しやすい遺伝子変異を持っている場合、子供に検査を行うべきでしょうか？子供が治療法も予防方法もない遺伝子疾患を持っている可能性がある場合はどうでしょうか？
そして、ロクマンさんのように、自分の子どもに無害な遺伝子変異があることがわかったら、親はどう感じるだろうか？
GeekWire Podcast のこのエピソードでは、これらの質問やその他のことについて詳しく説明します。
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